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“阿凡达”女孩终于等到爱


浏览次数:    发布日期: 2018-10-25 
 

被称为“阿凡达”的女孩吴小燕来广州复诊。

大洋网讯 八年前因奇特面容被人们称为“阿凡达”女孩的吴小燕再次有了新的消息。昨日,今年已31岁的吴小燕在男朋友的陪伴下从浙江丽水老家回到广州的医院复诊。时隔八年,曾经历了怪病导致容貌异常、长达10多年躲在家中无法出门、手术前母亲突然去世等多个超乎常人的遭遇,如今,吴小燕终于拥有了正常人的生活。

这一切,离不开2010年在广州由多名专家联合会诊并进行的一场九死一生的手术。这次,来复诊的吴小燕第一次带上男朋友,感谢给予了她第二次生命的广州医生团队。回味如今所拥有的生活,吴小燕表示,能够独立、坚强地生存,离不开妈妈临终的“最后一课”。紧贴在小燕身边,年长她11岁的男朋友叶林淼表示,正是小燕身上的独立、乐观和坚强,吸引了他。未来,吴小燕的人生愿景很简单:能够和男朋友成家,生一个健康的宝宝。

母亲临终最后一课:“母鸡死了,小鸡要学会自己生存”

“我问妈妈,母鸡去哪里了?妈妈说,母鸡死了。我问,那小鸡怎么办啊?妈妈说,小鸡要学会自己生存。”如今31岁的吴小燕,历经人生磨难后,开始真正懂得母亲临终时教导她的最后一课。

吴小燕出生于浙江省丽水市庆元县的一个小村庄,9岁前还是一个活泼、五官秀丽的小姑娘。岁时她开始出现双目失明、面部变形、嗅觉逐渐丧失,www.0093.com,辗转当地医院几年,没能搞清楚究竟是得了什么怪病。

随后,小燕面部畸形膨隆,五官逐渐移位,双侧眼球分开约两个巴掌大,鼻子变形且无法通气,只能用嘴巴呼吸。整个脸部的肿物与脑袋一样大,让小燕受尽折磨,无法见人。十多年的成长中,吴小燕几乎没有再出门,偶尔出门也用头巾蒙着面,“我甚至不敢洗脸,一碰到自己的脸就觉得很恐怖”。小燕的衣食住行都得到母亲无微不至的照顾。然而,因为一场脑溢血,小燕的妈妈开始行动不便,身体迅速恶化。小燕开始在妈妈的严格要求下学做饭、洗衣服。

“我很难理解我病成这样妈妈还让我洗衣服。”小燕说,她曾以绝食抗议,不断发脾气。最终,母亲买回来两只鸡,一只小鸡,一只母鸡,陪伴小燕。“我每天听着两只鸡在叫。”有一日,母鸡的声音没有了,小燕问起,妈妈告诉她,母鸡死了,小鸡要学会自己生存。

手术中总出血量近10000毫升 约等于全身换了三遍血

昨日,回忆当年给吴小燕做手术的经过,中山大学附属口腔医院口腔颌面外科主任廖贵清教授表示,可以用惊心动魄来形容。

2010年,在当地媒体报道下,吴小燕被更多的人知道,这个容貌奇特的“阿凡达”女孩的命运引发全国关注。辗转来到广州后,吴小燕遇见了廖贵清教授。

廖贵清介绍,小燕所患的是颌面部骨纤维异常增殖症,这种疾病并不罕见,但像她发展成这样严重的程度非常罕见,肿物有10cm×15cm大小,与她的头颅一样大,且血供极其丰富。肿物位置靠近脑干生命中枢。

而这个血供异常丰富的肿物,一旦破损动辄失血1000多毫升,相当于失去人体25%的血液。经过与广州多学科专家教授共同商讨,廖贵清决定亲自做这台手术。

“手术一开始,失血之快超乎预期,我心想这条命估计保不住了。”回忆八年前这场手术,廖贵清坦言,手术室内的人脸都铁青,他内心也七上八下。尽管手术前就评估了失血过多致死等多种风险,但真正动刀仍然非常惊险:手术中,肿物如同海沙一样,软绵绵的没有边界,而鲜血则像是从海沙里涌出来的水一样,出血凶猛并且很难止血。其间血压一度掉到30/20mmHg,数次接近休克,廖贵清只能做一会手术,填塞一会,抢时间将肿物大块切除。

最后,医生将小燕残存的上颌骨复位,再造了鼻子,并植入金属钛网支撑眼球,复位五官,重塑了一张正常的脸。惊心动魄的手术下来,总出血量近10000毫升,约等于全身换了三遍血。

手术后能独立生活 如今拥有了爱情

2010年手术成功后,吴小燕在广州住院三个月后回到了家。妈妈在手术前几日已经因为脑溢血加重去世了。

无法与母亲分享容貌改变、终于可以走上大街的喜悦,她选择了与父亲一起来到了母亲的坟前祭祀。

吴小燕没有忘记妈妈给她上的最后一课:要独立、乐观地活着。在外界的帮助下,她学会了做零散手工、织围巾等技能,也学会了做饭做菜,能够独立生活。

去年,在亲戚朋友的帮助下,她遇见了现在的男朋友叶林淼,至今二人牵手近一年了。“白天他上班,等他下班了我会做饭给他吃,我们一起出去散步。”小燕表示,男朋友带她去逛公园,骑三轮车带她去不同的地方,她终于拥有了爱情。

“小燕最打动我的是她的独立,能够独立地照顾自己。”叶林淼表示,最初两人走在一起时,他的家人曾告诉他,想清楚了再走到一起,不要伤害了这个女孩。他一岁时就得了小儿麻痹,脚行动不便,更能理解小燕双目失明的痛苦,看到这个女孩依然能够拥有爽朗的笑声,有独立生存的勇气,他选择了与她在一起。

叶林淼请假陪伴女朋友来广州复诊,等待做进一步的整容修复治疗。对于将来,叶林淼坦言,不能轻易许诺,先陪小燕一起把病治好,再做进一步打算。

文/图:广报全媒体记者梁超仪

通讯员梁剑芳、李雅伦、李敏盈